6 Luglio 2013 – Tutte in Rete in campo per SOStegno ’70
Il regalo più bello
Sono Chiara, zia di Noemi, una bambina di 7 anni che alla vigilia di Natale del 2010 è stata ricoverata d’urgenza all’ospedale Civile di Brescia dove le hanno diagnosticato il diabete mellito 1.
Inizialmente io, mia sorella e mio cognato eravamo del tutto impreparati sia dal punto di vista medico che dal punto di vista psicologico, al punto di pensare che la malattia dipendesse dalle troppe caramelle mangiate dalla bambina. Abbiamo poi scoperto che il diabete mellito 1 è una malattia autoimmune che ognuno di noi può sviluppare. Questa malattia è sempre più diffusa nei bambini e pochi ne sono a conoscenza e questo va a discapito dei bambini stessi.
Noi, come tante altre famiglie, abbiamo riscontrato dei grossi problemi sia alla scuola dell’infanzia, che lei già frequentava, sia alla scuola primaria. Nella prima hanno le maestre hanno riconosciuto la bambina come un peso e si rifiutavano di gestire la malattia obbligando così mia sorella a perdere il lavoro per seguire Noemi. Nella seconda, invece, dopo un anno e mezzo di confronti, le insegnanti, hanno deciso di aiutare la bambina nel gestire la malattia nelle ore scolastiche. Soprattutto perché Noemi, come tutti gli altri bambini, deve poter vivere la sua vita e deve essere soccorsa o aiutata nel momento del bisogno come un qualsiasi altro bambino.
Inizialmente Noemi doveva fare sei punture al giorno e relative prove della glicemia, poi grazie agli incontri organizzati da Sostegno 70 abbiamo conosciuto una cura meno invasiva: un “microinfusore” sostituisce le punture facendo un solo cambio-set ogni tre giorni.
Noemi è una bambina davvero forte, ha accettato molto bene la malattia e le cure. Siamo stati catapultati all’improvviso in un mondo del tutto nuovo, è stata una “bella batosta”, per la bambina e per noi.
Da zia sinceramente ho fatto davvero molta fatica ad accettare la malattia, non riesco a spiegarmi perché proprio a lei.
Credo che la cosa più brutta credo sia pensare che non potrà mai guarire e che crescendo i problemi saranno sempre di più. Quelle che per noi sono le esperienze più belle per lei saranno quelle che le porteranno più problemi. Come l’adolescenza, i primi amori, i litigi con le amiche, le gite scolastiche. Sono tutte cose in cui incontrerà diversi ostacoli, ma che cercheremo di farle vivere come qualsiasi altra bambina e ragazza.
Guardando negli occhi Noemi mi viene solo da pensare che bisogna andare avanti come fa lei, bisogna guardare queste cose con gli occhi di un bambino, bisogna essere spensierati senza pensare troppo al futuro e concentrarsi a vivere al meglio il presente.
Farei di tutto per lei e le starò sempre vicina facendole capire che non è diversa dagli altri bambini. Quest’anno a scuola ho scoperto che è stata approvata una legge che da la possibilità di fare un trapianto di parte si pancreas tra viventi. Mi sono informata e l’unico modo per guarire dal diabete mellito 1 sarebbe con il trapianto di parte di pancreas però mi hanno detto che attualmente, in Italia, non è clinicamente possibile, ma aspettare, e soprattutto, sperare non mi costa niente. Questo sarà il mio regalo per Noemi, il regalo più bello!